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2014年3月12日水曜日

いっくんの「神さまからの宿題」

昨年12月にご宿泊のお客様のご縁から、筋肉が骨に変わる進行性の難病FOPと闘っている、いっくん(山本育海くん)を応援する絵本『神さまからの宿題』が届きました。

いっくんのこと、難病FOPのことを、一人でも多くの方に知ってもらいたいとこの絵本は生まれました。

いっくんが難病FOPと診断されたのは小学校3年生の夏。
鉄棒から落ちた時に、たくさん新しい骨ができて、この病気であることがわかったのだそうです。FOPは、筋肉に負担がかかると骨化が急激に進み、身体の自由が奪われる、治療法も治療薬もない病気です。
小学校で書いた詩の中で自分の病気のことを「神さまが出してくれた宿題」と表現したいっくん。小学校5年生の時に、お友達が「いっくんお守り隊」を結成し、その活動の一つとして、この絵本を作ったそうです。みんなで ストーリーを考え、絵を描いた、温かい手作り絵本です。
一冊500円、収益金の一部がiPS細胞研究所へ寄付されます。
写真
奈良倶楽部でも募金箱と絵本を置かせていただきます。
どうぞ手に取ってご覧いただきご協力よろしくお願いします!

この新聞記事↓に、皮膚の細胞をiPS細胞研究所に提供して研究に協力してきた、いっくん(山本育海くん)のコメントが!(2013年12月25日)

(記事はクリックで拡大します↑)
一日も早く治療薬の開発ができますように!

いっくんについての詳しい情報は「いっくんのブログ」をご覧下さい。
また、FBのページはこちらです。
ささやかな応援ですが、続けていきたいと思っています。